Le associazioni dei pazienti tra passione e manipolazione

Le associazioni dei pazienti impegnate in ambito socio sanitario sono, in Italia così come negli altri paesi industrializzati, numerose quanto attivamente coinvolte nel difficile compito di migliorare servizi, assistenza e prospettive di ricerca. In un quadro non facile da tracciare, anche per mancanza di dati e censimenti, si confrontano forte individualismo e voglia di collaborazione e networking, iniziative semplici e progetti ambiziosi, risorse limitate e grandi mezzi economici. 

Il tutto senza alcun dubbio correlato alla personalità del leader dell’associazione, alla frequenza e all’impatto della patologia in oggetto ai mezzi disponibili e all’attività di lobby-sostegno-politico-istituzionale che si è riusciti ad organizzare. 

Se da un lato, almeno teoricamente e come frequentemente dichiarato, la massima aspirazione di un’associazione di pazienti è quella di non esistere (sinonimo della risoluzione o superamento dei problemi che hanno portato alla sua costituzione) dall'altro c’è la tendenza verso un coinvolgimento sempre maggiore e radicato nelle attività legate ai temi della salute. Il sistema sanitario in primis e la società in generale chiedono una forte partecipazione, una partecipazione diversa, da intendersi non solo attenta all’assistenza e alla cura ma anche alla programmazione e allo sviluppo.

Il contesto nel quale le associazioni di pazienti si stanno muovendo è quindi cambiato ed è in costante evoluzione: dall’iniziale attività "semplicemente" volontaristica per lo più di carattere assistenziale integrante, complementare o sostituente l’attività del Servizio Sanitario, si è passati ad associazioni capaci di influenzare o sostenere scelte e investimenti [vedasi ad esempio recenti iniziative per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (1)]. Su questi esempi e su questa diffusa tendenza l’Organizzazione mondiale della sanità, il parlamento europeo e numerosi governi si sono mossi per promuovere politiche di empowerment e partecipazione. Anche nei recenti Piani sanitari nazionali il tema della partecipazione e del coinvolgimento è presente, con rafforzamento della figura delle associazioni dei pazienti. Il dibattito sulla medicina centrata sul paziente ha poi sostenuto idee e progetti, arrivando ad esempio al progetto Pcori (Patients-Centered Outcomes Research Institute) mirato a supportare le persone nel prendere decisioni informate sull’assistenza sanitaria e a migliorare l’assistenza attraverso produzione e promozione di informazioni basate sulle prove e scevre da conflitti di interesse, provenienti da ricerche guidate da pazienti, caregiver e dalla più ampia comunità dedicata all’assistenza sanitaria (2). 

Tutto ciò ha portato in parallelo un forte interesse da parte del mercato, inteso non solo come farmaci o presidi, ma anche come potere e rappresentatività da parte di medici, società scientifiche, accademia e politica, e associazioni stesse. Sempre più importante è quindi diventato chiarire gli obiettivi delle proprie attività e delle proprie aspirazioni, definire bene la natura dei propri finanziamenti, avere strumenti di valutazione che siano anche altro dalla propria personale, o familiare, esperienza.  

La discussione sulla possibilità che le associazioni di pazienti siano possibili target di interessi non solo medico-scientifici è da tempo all’ordine del giorno tra gli addetti ai lavori. A questo proposito alcuni punti sui quali confrontarsi sono: 

• lo squilibrio nei consigli delle associazioni tra presenza di malati e presenza di professionisti;
• il rapporto tra associazioni e sponsor commerciali non sempre è chiaro e trasparente (3), ma le cose non sono migliori neppure quando le associazioni sono fortemente sostenute dalle Istituzioni, il dibattito sull’esempio olandese dimostra la difficoltà di seguire principi di indipendenza ed autonomia (4); 
• il sostegno delle associazioni dei pazienti sotto forma di lobby ad iniziative legate all’uso di farmaci, come discusso nel caso dell’ormone della crescita e dell’infertilità (5);
• il ruolo guida nel verificare i risultati della ricerca (6) e in particolare nel disegnare una ricerca che risponda veramente ai bisogni dei pazienti (7).

Se consideriamo le associazioni dei pazienti come un significativo veicolo per aumentare partecipazione, consapevolezza, informazione “laica” nel dibattito della salute - e se si vuole che tutto questo porti significativi cambiamenti nella direzione di una medicina veramente centrata sugli interessi dei pazienti - è importante che le stesse rispondano, o si preparino a rispondere, ad alcuni punti fondamentali per lo sviluppo di una collaborazione diffusa tra le parti. 

Proprio per non essere oggetto di facile manipolazione, o meglio per arginare un fenomeno che è già in essere, in modo schematico i temi da condividere e affrontare sono:

• la formazione, indipendente innanzitutto e mirata alla comprensione dei meccanismi e dei metodi per una assistenza e ricerca di qualità. In Italia sono già da tempo presenti percorsi di formazione gestiti da aziende farmaceutiche a fronte di un interesse per lo più solo teorico da parte delle istituzioni o delle Regioni;
• la rappresentatività: criteri e modalità devono corrispondere a criteri di trasparenza ed essere pubblicamente dichiarati. Questo tema è particolarmente importante ad esempio nei tavoli delle agenzie regolatorie, come dimostrato dai documenti messi a punto da EMA per la partecipazione ai gruppi di lavoro (8);
• conflitti di interesse: è fondamentale aumentare il livello di attenzione affinché le associazioni di pazienti dichiarino esplicitamente i loro possibili conflitti, sia quelli legati alle sponsorizzazioni sia quelli di carattere più generale;
• influenza sulle scelte e sulla ricerca: l’agenda della ricerca deve essere dettata e sostenuta da scelte fatte nell’interesse dei pazienti. La scelta degli endpoint sui quali disegnare studi clinici è un percorso che deve essere condiviso con coloro che rappresentano i malati per centrare gli interessi reali e non surrogati;
• la verifica, infine, dell’impatto delle attività e la loro valutazione è fondamentale per capire potenzialità e difetti del percorso di partecipazione.

Per saperne di più

1. http://www.superabile.it/web/it/CANALI_TEMATICI/Superabilex/News/info-462801242.html (accesso 14.01.2026)
2. La ricerca è mia e la gestisco io. http://www.scire-ausl.bo.it/ (accesso 14.01.2026)
3. Colombo C, Mosconi P, Villani W, Garattini S. Patient organizations’ funding from pharmaceutical companies: is disclosure clear, complete and accessible to the public? An Italian survey. Plos One 2012; 7(5): e34974
4. Van de Bovenkamp HM, Trappenburg MJ. Government influence on patient organizations. Health Care Anal 2011; 19(4):329
5. Conrad P, Leiter V. Medicalization, markets and consumers. J Health Soc Behav 2004; 45:158
6. Kmietowicz Z. Patients are urged to boycott trials that do not guarantee publication. BMJ 2013; 346: f106
7. C’è bisogno di riallineare la ricerca accademica e commerciale per orientarla verso il paziente ( http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/1814 (accesso 14.01.2026) )
8. http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Regulatory_and_procedural_guideline/2009/12/WC500018099.pdf