Poche volte capita che nella cronaca si sommino in pochi giorni tanti spunti di attualità diversi, eppure tutti collegati da un filo comune: una sorta di distacco, quasi di ribellione, dell’opinione pubblica dal mondo della ricerca e della medicina “ufficiale”. Non più visto come un’avanguardia che lavora per sconfiggere le malattie e migliorare il benessere di tutti, ma come una casta che parla un linguaggio esoterico, incomprensibile ai più, rinchiusa in una torre d’avorio da cui lancia i suoi strali nei confronti di chi invece deve affrontare la sofferenza di ogni giorno. Un’immagine lontana anni luce dalla realtà di chi dedica alla scienza tutta la sua vita, di solito in cambio di precarietà professionale e retribuzioni inadeguate, con l’unico ideale di far progredire la conoscenza per il benessere di tutti.
Eppure gli esempi che scavano questo fossato di questi tempi si sprecano: da un alto il caso Stamina, con cui si è voluta opporre una malriposta “speranza” per pazienti incurabili alla razionalità di una sperimentazione condotta secondo i criteri condivisi dalla comunità scientifica internazionale; dall’altro la manifestazione che sfilando per le vie di Milano protestava contro le case farmaceutiche, che sarebbero responsabili di alimentare l’aumento dei casi di autismo attraverso la diffusione dei vaccini. Sebbene il legame tra questi preziosi strumenti di prevenzione e la malattia sia stato continuamente smentito da ogni sorta di prova – anzi, nasce da una frode scientifica venuta alla luce da anni - moltissimi continuano a farvi riferimento. Con il risultato che epidemie di morbillo perfettamente evitabili portano con sé, anche in Europa, un inaccettabile carico di vittime e disabilità. Ma non finisce qui: in questi stessi giorni non sono mancati interventi contro gli OGM e appelli per equiparare l’omeopatia alla medicina “ufficiale”, in occasione della Giornata Internazionale dedicata a questa ipotetica forma di cura, mai supportata da alcuna prova di efficacia.
Di tutta questa tempesta, che sembra aver riportato l’Italia ai tempi della caccia alle streghe, non poteva certo avere avuto anticipazione la redazione di JAMA, che, mentre nel nostro Paese si scatenava tutto questo, pubblicava un intervento firmato da due esperti di bioetica dell’Università di Basilea, David Shaw e Bernice Elger. La loro riflessione parte da un dato di fatto ormai assodato: non è più pensabile il paternalismo medico di un tempo, con cui si imponeva quel che si riteneva giusto, con la giustificazione di una competenza che necessariamente non poteva essere di tutti. Oggi si riconosce a ogni cittadino e a ogni paziente il diritto all’autodeterminazione e alla possibilità di effettuare scelte autonome e libere in relazione alla propria salute. «A nostro parere però la persuasione non ha una valenza coercitiva e deve anzi fare parte a pieno titolo della medicina moderna» hanno dichiarato Shaw ed Elger nel documento, «almeno finché serve a rimuovere pregiudizi e condizionamenti, ma anche a presentare quella che, a parere del curante, nella situazione specifica e alla luce delle sue conoscenze, è la scelta migliore».
Certo, c’è anche un terzo livello a cui può arrivare la persuasione da parte del medico, quello in cui la comunicazione finisce con il manipolare il paziente, per esempio amplificando i benefici della mammografia sulla mortalità parlando in termini di rischio relativo invece che di rischio assoluto.
«In ogni caso la persuasione può essere più o meno lecita in relazione al contesto» proseguono i due esperti di bioetica: «Davanti a un paziente che per la fobia degli aghi rifiuta un’iniezione che può salvargli la vita, si può forzare di più la mano, ma quando le prove a favore o contro i vantaggi di una procedura sono controversi, occorre invece limitarsi a rimuovere le informazioni errate che possono condizionare la libera scelta dell’individuo».
Ovviamente, oltre che ai dati scientifici, occorre poi valutare e rispettare anche le diverse gerarchie di valori di ognuno: davanti a una grave malattia tumorale, per esempio, è bene esprimere la propria opinione, ma lasciare il paziente libero di decidere se per lui prevale il desiderio di cercare di allungare la durata della propria vita sopportando il peso di cure impegnative, o, viceversa, preferisce vivere meno a lungo ma senza trattamenti che compromettano la qualità della vita stessa.
«Ci sono però situazioni in cui l’opera di convincimento si impone» concludono gli esperti, «come nel caso della vaccinazione contro morbillo, parotite e rosolia contro cui i genitori hanno pregiudizi ingiustificati che mettono gravemente a rischio i loro figli. Il tutto però con trasparenza e rispetto, sensibilità e ragionevolezza». Se infatti si scade nel paternalismo oppure, per raggiungere uno scopo ritenuto in buona fede auspicabile, si forniscono informazioni imprecise o falsamente rassicuranti, il rischio che i genitori si sentano manipolati, e reagiscano in maniera ancora più negativa, è dietro l’angolo. E lo stesso, ovviamente, vale per i pazienti adulti che devono prendere qualunque altro tipo di decisione riguardo alla propria salute. Dall’autodeterminazione non si torna indietro: per evitare casi come quello di Stamina o smontare false credenze come quella che lega l’autismo ai vaccini non restano altre armi che informazione e persuasione.
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