Le specificità delle cure pediatriche

La nascita della Pediatria come disciplina autonoma ha avuto luogo in Italia. Nell’aprile del 1802 fu infatti conferita al professor Gaetano Palloni la prima cattedra al mondo di Pediatria presso l’Università di Pisa. Nel dettaglio al professor Palloni fu affidato il ruolo di lettore per le Malattie degli infanti con responsabilità assistenziali e cliniche nell’ambito dello Spedale degli Innocenti di Firenze.

Del resto, anche il primo testo pediatrico dell’Occidente è stato composto e pubblicato in Italia (a Padova nel 1472) da un medico italiano: Paolo Bagellardo. Il suo De infantium aegritudinibus et remediis si articola in una prima parte dedicata alla puericultura e una seconda alla pediatria.

Queste fondamenta storiche e culturali, proprie della pediatria italiana, si sono progressivamente arricchite con elementi tecnici e professionali, spesso condivisi a livello internazionale, per cui si è progressivamente sviluppato un paradigma assistenziale che ha anticipato alcuni fra i principi, i temi e le risposte che oggi sono sempre più affermati a livello internazionale attraverso il patient-centered care model.

Una significativa enfasi su questi temi si è espressa nella prima Conferenza europea sull’empowerment del paziente, che ha avuto luogo a Copenaghen nell’aprile 2012 e ha evidenziato il ruolo del paziente nella relazione di cura e le prove già disponibili sull’efficacia e l’efficienza della partecipazione del paziente nel processo decisionale clinico.

La naturale evoluzione di questo pieno coinvolgimento del paziente (e della sua famiglia) nel processo decisionale clinico è rappresentata dallo sviluppo di misure di esito fondate sull’esperienza dei pazienti. 

Il paradigma pediatrico

Il paradigma assistenziale pediatrico si è sviluppato soprattutto intorno a due elementi fondamentali: la specificità dei bisogni del bambino e delle sue malattie e il pieno coinvolgimento della famiglia nella relazione di cura. 

È comune nel mondo pediatrico declinare la specificità dei bisogni e delle malattie del bambino attraverso quattro D: 

• development (sviluppo): la crescita progressiva del bambino e le correlate modificazioni psichiche e fisiche influenzano la storia clinica della malattia e le modalità di reazione alla stessa
• dependance (dipendenza): i livelli di autonomia del bambino variano nelle diverse fasi del suo sviluppo; la cura del bambino è anche cura della sua famiglia
• differential epidemiology: epidemiologia differente da quella dell’adulto
• demographics: fattori demografici e anche sociali. 

Le principali caratteristiche dell’assistenza al bambino, come si è evoluta nel nostro Paese, possono essere così sintetizzate:

• la consapevolezza che il bambino non è un piccolo adulto, ma è portatore di bisogni specifici che richiedono comportamenti e risposte fortemente personalizzate
• l’attenzione al bambino nella molteplicità delle sue dimensioni non soltanto fisiopatologiche, ma anche psicologiche, relazionali e sociali
• la ricerca di una relazione pienamente collaborativa con la famiglia e con il bambino in tutti gli aspetti e nelle diverse fasi del percorso assistenziale
• l’orientamento a tenere conto delle preferenze del bambino e della sua famiglia nella modulazione del piano di cura
• l’esigenza di condividere con il bambino e la famiglia le informazioni cliniche con continuità e anche in modo fruibile, soprattutto per favorire la condivisione delle decisioni cliniche
• la valorizzazione dei fattori non direttamente curativi nel rapporto tra il team di cura e il bambino: cura per gli spazi di gioco in ospedale, spazi per la socializzazione, scuola in ospedale e altro
• il rispetto della necessità che la famiglia sia presente accanto al bambino durante tutta la degenza e durante l’esecuzione delle procedure, sia perché la costanza della vicinanza reciproca costituisce un diritto per il bambino e per la famiglia sia perché produce risultati assistenziali positivi. 

Un recente editoriale del Journal of the American Medical Association ha affermato che «at its best» la ricerca pediatrica costituisce un modello per l’avanzamento delle conoscenze al fine di migliorare la salute e l’assistenza sanitaria. Per supportare questa importante affermazione, lo stesso editoriale cita alcuni esempi, fra i quali la rete Chidren’s Oncology Groups, che ha coinvolto più di 200 ospedali in Nord America, Europa, Australia e Nuova Zelanda e ha mostrato che i miglioramenti nel trattamento del cancro pediatrico sono stati molto più veloci che nell’adulto. 

Un modello fondato sulla relazione

L’assistenza pediatrica centrata sul paziente e sulla famiglia si manifesta, «at its best», attraverso una vera partnership, mutuamente vantaggiosa, tra pazienti, famiglie e professionisti: la famiglia è la fonte primaria di supporto per il bambino; pertanto, le preferenze e le informazioni della famiglia sono importanti nel processo decisionale clinico.

Nella relazione tra la famiglia e gli operatori sanitari, le esperienze positive possono migliorare la fiducia dei genitori nel loro ruolo, nonché la capacità dei bambini e degli adolescenti di assumere responsabilità nei riguardi della propria salute, soprattutto nella prospettiva della transizione verso i servizi dell’adulto.

Gli elementi maggiormente caratterizzanti la relazione di cura nell’assistenza pediatrica sono stati così descritti in un recente documento dell’Institute for patient and family-centered care:

• l’ascolto e il rispetto di ciascun bambino e della sua famiglia
• la flessibilità nelle procedure e nelle pratiche assistenziali, in modo che i servizi siano conformi ai bisogni, alle convinzioni e ai valori culturali di ciascun bambino e della sua famiglia
• la condivisione con i pazienti e con le loro famiglie di informazioni complete, oneste e flessibili, in modo che essi possano partecipare al processo decisionale clinico
• la collaborazione con il paziente e con la sua famiglia nell’erogazione delle cure e nella progettazione dei luoghi di cura
• il riconoscimento dei punti di forza di ciascun bambino e della sua famiglia per coinvolgerli nelle scelte riguardanti la sua salute. 

Questi elementi si sono progressivamente sviluppati, nell’ambito dell’assistenza pediatrica, parallelamente alla crescita della consapevolezza dell’importanza dello sviluppo psichico e sociale del bambino e del ruolo della famiglia nella promozione della salute del bambino. 

Gli esempi più concreti e visibili di questa evoluzione sono costituiti dall’incoraggiamento della presenza dei genitori accanto al bambino durante la degenza, l’apertura ai genitori per gran parte della giornata delle terapie intensive pediatriche e neonatali, l’accompagnamento dei bambini da parte dei genitori nel blocco operatorio e durante le procedure invasive. Diversi studi hanno dimostrato che i bambini sottoposti a procedure piangono di meno e richiedono minore ricorso ai farmaci quando i loro genitori sono presenti e partecipano alla gestione del dolore. 

L’attenzione alla specificità del bambino e il naturale coinvolgimento della famiglia nella relazione di cura hanno, quindi, fortemente e positivamente influenzato le cure pediatriche. 

L’integrazione necessaria

Probabilmente, questi elementi si sono particolarmente espressi in tutte le loro potenzialità negli ospedali pediatrici che sono, infatti, nati per distinguere e valorizzare l’unicità del bambino e dei suoi bisogni, a cominciare dal suo diritto primario: avere sempre accanto la sua famiglia. 

Una statistica del 1894, riportata da Vittorio A. Sironi ne I piccoi malati del Gianicolo informa che esistevano ospedali pediatrici specifici a Torino, Cremona, Roma, Palermo, Genova, Napoli, Firenze, Alessandria, Como e Livorno. Lo stesso autore sottolinea che la rivoluzione culturale denominata umanizzazione dell’assistenza negli ospedali «prendeva avvio proprio dagli ospedali pediatrici, dove, meglio che in altre strutture ospedaliere, era evidente la contraddizione fra una medicina che doveva essere al servizio del malato e un’istituzione incentrata più sui sanitari che sui pazienti».

Del resto, Roberto Burgio in un saggio contenuto nello stesso volume affermava: «saremmo motivatamente tentati di far coincidere l’inizio di un’assistenza pediatrica – già “qualificata” per i tempi in cui veniva praticata – con l’istituzione dei primi ospedali per bambini». Lo stesso Burgio sottolineava che sin dalla fine degli anni Settanta, la Società italiana di pediatria aveva elaborato il concetto di «area pediatrica», intendendo con questo termina «l’intero ambito dell’assistenza clinico–universitaria, ospedaliera ed extraospedaliera (consultoriale, ambulatoriale, domiciliare e, in primo luogo, quella dei pediatri di famiglia) di cui i bambini e gli adolescenti hanno bisogno».

Questa forte tendenza della pediatria all’integrazione fra le diverse professionalità e specialità che operano intorno al bambino è una conseguenza della consapevolezza dell’unicità del bambino ed è stata anch’essa anticipatrice di tendenze assistenziali che, almeno a livello internazionale, sempre più tendono a generalizzarsi e diffondersi a tutta l’organizzazione sanitaria. 

È da questo orientamento all’integrazione anzitutto professionale, e quindi anche organizzativa, che nasce la tradizione pediatrica verso la costituzione delle reti. La tendenza a mantenere una sostanziale connessione fra le diverse specialità che compongono e costituiscono l’area pediatrica si esprime e si concretizza nella disponibilità a costituire e mantenere reti collaborative. 

L’esempio più recente è la riorganizzazione della rete pediatrica toscana: «una rete collaborativa orientata a promuovere e valorizzare le competenze dei singoli nodi che la compongono, costruita intorno ai percorsi assistenziali».