Ci sono segnali inequivocabili che indicano la necessità di un cambiamento all’interno di un sistema umano. Uno è sicuramente l’eccessiva diseguaglianza fra gli elementi del sistema: nell’accesso alle risorse, nella soddisfazione dei bisogni, nei diritti, nel potere.
La diseguaglianza non compensata segnala rigidità, perdita della capacità vitale di riequilibrare gli squilibri, di modificare le regole disfunzionali. Produce conflittualità, e quel sottoprodotto della conflittualità che è l’attribuzione rigida di ruoli contrapposti: buoni e cattivi, vittime e colpevoli e così via.
La sindrome da utopia
Da tempo questo sta accadendo nel complesso sistema della cura. Conflittualità diffusa: fra medici e pazienti, fra medici e altri professionisti sanitari, fra professionisti sanitari e amministratori.
Tendenza a ricercare responsabilità e colpe piuttosto che soluzioni possibili, con quella modalità che è stata definita sindrome da utopia: lo spostamento del problema a livelli sempre più alti e sempre meno realistici. Certo, bisognerebbe che i pazienti fossero più obbedienti, più disposti a fidarsi e ad affidarsi, ma anche più autonomi, meno esigenti nelle loro richieste di trattamenti e di cure; ci vorrebbero medici più competenti, aggiornati sulle ultimissime novità disponibili e accoglienti, ma anche rigorosi nel contenere la spesa sanitaria, capaci di dire di no a richieste inappropriate o fantasiose. Perché, in fondo, se i pazienti fanno richieste inappropriate o eccessive la colpa è dei media, di internet, di chi diffonde notizie gonfiate e suscita speranze in chi sta male. E allora bisognerebbe che i giornalisti, i responsabili dell’informazione, forse i politici… già, bisognerebbe che i politici avessero a cuore la salute pubblica, più fondi per gli ospedali e per i servizi territoriali. Ma bisognerebbe anche che i fondi venissero utilizzati bene. Bene come?
Bisognerebbe che…
Il circuito delle responsabilità, dei bisognerebbe, può continuare senza fine. Ed è questo il problema: se non si trova un punto di avvio il cambiamento non parte, le diseguaglianze si radicalizzano, il sistema si paralizza.
Panico Medicina!
Un sistema in bilico fra la necessità di cambiare e l’incapacità di avviare un processo di cambiamento si comporta come una persona in crisi di panico: si muove senza finalizzazione, agisce senza progettualità. Corre.
Spreca energie. E finisce per farsi male. In un sistema complesso, in genere si fa più male chi è più debole.
Lucia Fontanella, docente di linguistica all’Università di Torino, ha raccontato dall’interno (La comunicazione diseguale, Il pensiero scientifico), utilizzando gli strumenti dell’analisi linguistica, l’esperienza del paziente in un sistema che corre troppo e finisce per andare nella direzione opposta a quella che è la sua missione: la cura di chi è malato. La Fontanella individua tutti i segnali di una comunicazione disfunzionale e potenzialmente violenta: non ascolto; uso di modalità comunicative infantilizzanti; sottrazione della possibilità di scelta; svalutazione delle parole del malato; derisione delle sue reazioni; uso non necessario di terminologie non abituali; imposizione di regole inutili; indifferenza per la qualità dell’informazione.
Così il sistema schiaccia il paziente (e i suoi familiari) sottraendogli la parte di potere sui tre elementi fondamentali di una relazione equilibrata fra persone: il tempo, lo spazio, la parola. Così si struttura una comunicazione diseguale, in cui un medico si ritiene autorizzato a dire a una paziente che lo prega di non toccarla perché ha troppo male «se non le va bene può tornarsene a casa». In cui un infermiere ritiene corretto mettere in atto una manovra dolorosa a tradimento «perché se glielo dicevo prima si irrigidiva e sentiva più male».
In cui i sanitari possono discutere di fronte al paziente la decisione di trasferirlo in un altro ospedale senza nemmeno pensare di chiedere il suo parere, perché il problema non è la qualità della cura, o la sicurezza del paziente, ma la distribuzione dei posti letto. In cui i pazienti hanno imparato che è meglio tacere, subire, non chiedere, non segnalare errori o problemi, perché non si sa mai, perché chi sente di non avere potere perde anche la capacità di difendersi.
Come se
Il tempo e lo spazio per qualsiasi professionista sanitario non sono elementi da gestire in modo autonomo, sulla base delle proprie scelte o della propria coscienza professionale: sono contingentati, regolamentati, soggetti a controlli e a limitazioni che seguono logiche differenti da quella della qualità della relazione di cura. E allora che senso ha parlare di ascolto, di attenzione alle parole del paziente, quando il tempo di una visita è stabilito in 10 minuti, quando si è sempre troppo pochi in reparto, quando ogni parola scambiata con un malato viene inevitabilmente ascoltata da vicini di letto e familiari troppo affollati in uno spazio troppo ridotto?
Bisognerebbe che gli ospedali fossero organizzati in modo diverso; che il tempo per la comunicazione con i pazienti fosse previsto, e riconosciuto; che ci fosse più personale in ogni reparto, più medici sul territorio, più assistenza domiciliare. Che gli amministratori… che i politici… e il circolo vizioso riparte, le soluzioni si allontanano e stingono nella sindrome da utopia.
C’è un solo modo per interrompere un circolo vizioso : la tecnica del come se.
Scegliere un punto del circuito e agire su quello, con la convinzione che questo può essere sufficiente a smontare l’intero impianto del problema. È una scommessa: può bastare, per esempio, puntare su un cambiamento culturale per produrre cambiamenti anche a livello organizzativo, economico, politico, per ridurre le diseguaglianze? La risposta è: perché non provare?
Slow medicine
È la scommessa da cui nasce Slow Medicine: una sfida a immaginare un modo diverso di intendere la relazione di cura. Cominciando dalle parole. Con quali parole, concetti, aggettivi può essere definita una relazione di cura simbolicamente slow, cioè capace di pensiero, di attenzione, di accuratezza; non frettolosa, non sbrigativa, non semplificatoria. Più equa, meno diseguale?
Attenzione alla persona. Rispetto delle scelte. Etica della cura. Cura delle relazioni. Cura del linguaggio. Accoglienza della diversità. Salvaguardia. Protezione.
Le prime riflessioni sulla Slow Medicine sono nate intorno alla necessità di riportare aspetti di questo tipo nella relazione di cura. Per contrastare una corsa che rischia di diventare inarrestabile verso una medicina essenzialmente produttivistica, soggetta a logiche di mercato, difensiva e non relazionale, indifferente alle esigenze delle persone (dei pazienti, ma anche dei professionisti). Di qui sono emerse le tre parole che definiscono la relazione di cura secondo Slow Medicine: una cura slow deve essere sobria, rispettosa, giusta.
Il rispetto
E forse è proprio dalla dimensione del rispetto che si può partire per contrastare le diseguaglianze nella relazione di cura: è la dimensione della relazione, del riconoscimento dell’altro, della condivisione, della costruzione dei percorsi di cura. Nel manifesto di Slow Medicineil rispetto nella cura viene sintetizzato con queste parole: «Ognuno ha il diritto di essere quello che è e di esprimere quello che pensa. Una medicina rispettosa è capace di accogliere e tenere in considerazione i valori, le preferenze e gli orientamenti dell’altro in ogni momento della vita. I professionisti della salute agiscono con attenzione, equilibrio e educazione».
Ma come si può tradurre tutto questo in azioni, in modi concreti di agire?
Arthur Frank per parlare di empatia e di rispetto nella relazione di cura, ha utilizzato il termine generosità: «Intendo la generosità come il modo in cui una persona comprende ed agisce tenendo conto della connessione tra la vita di un altro e la sua propria.
La generosità inizia col trattare gli altri come se fossimo tra noi connessi.
Generosità è egualmente riconoscere l’importanza della non connessione tra gli altri e noi. Vedere come gli altri possano non volere essere trattati come piacerebbe essere trattati a noi, e creare uno spazio per i loro valori e i loro desideri».
Rispetto come generosità, come giusta distanza, come accoglienza e valorizzazione delle differenze, come dialogo.
Io e te, te e io
Quello che balza in primo piano in una visione di questo tipo è l’aspetto duale, dialogico della cura, la necessità di quella relazione io-tu che Martin Buber individua come la sola relazione autentica tra due esseri umani (M. Buber, Il principio dialogico, ed. Comunità, Milano 1959). Qualcosa, nei cosiddetti progressi della medicina, ha affievolito la consapevolezza della presenza di due persone nella relazione di cura: la persona medico e la persona paziente (con le altre persone che sono i familiari significativi).
Entrambi, professionista e paziente, meritano la restaurazione del loro stato di persone e il recupero del rispetto di sé e dell’altro, perché non c’è rispetto di sé senza rispetto dell’altro. Ed è solo attraverso il rispetto che la differenza diventa arricchimento, e non si trasforma in diseguaglianza.
Tutto questo non può essere soltanto desiderato, invocato, o ideologicamente accettato: recuperare il rispetto, come la sobrietà e la giustizia, nella cura, richiede una attività corale: formazione – all’ascolto, alla comunicazione, alla negoziazione, alla patient education– per i professionisti sanitari, sviluppo della contrattualità e della consapevolezza – dei propri diritti, delle regole del sistema sanitario, delle possibilità e dei limiti delle cure – per i pazienti e per i familiari.
Conquista di una visione sistemica dell’organizzazione sanitaria, capace di tenere conto dei vantaggi a lungo termine di modalità apparentemente antieconomiche da parte di dirigenti e amministratori. Il cambiamento può partire da qui: da professionisti più sensibili, da pazienti più consapevoli, da amministratori più coraggiosi, decisi a trasformare in azioni e progetti l’idea di una medicina slow.
Per una medicina lenta: www.slowmedicine.it
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