Accompagnamento, ascolto, rispetto

«Vorrei poter guarire tutti». Ancora oggi il limite della medicina.

«Vorrei poter far star bene tutti». Questo per un medico non è e non deve essere un limite.

La vita reale

Due genitori che hanno perso la loro figlia di 3 anni per leucemia mi scrivono: «L’incontro con lei, che ci ha accompagnato per un breve ma intenso periodo della nostra vita, è stato per noi la scoperta che anche il dolore può non essere considerato un fatto privato ma un punto di partenza comune sul quale costruire, attraverso il ricordo, una nuova realtà».

Primo importante concetto per noi medici: l’accompagnamento. Il saper accompagnare però non è solo un fatto tecnico, ma una faccenda umana, di amore e di condivisione.

Così continuano i due genitori: «La grande capacità di condivisione che abbiamo sperimentato ci ha aiutato a capire quanto è utile non perdersi nel proprio dolore ma renderlo fonte di energia tesa a sostenere chi si trova nello stesso bisogno. È attraverso la comprensione di ciò che si esprime la nostra riconoscenza e la gioia di averla incontrato. 

Con affetto Roberto e Giusy».

Pur nella disgrazia più grande (la morte della propria figlia), la riconoscenza che mi hanno espresso è stata un premio grandioso.

Secondo importante concetto per noi medici: l’ascolto.

Un bambino di 7 anni mi ha regalato questa poesia. Dolcezza. Simili a fuochi nella notte accesa/ Vedo i tuoi occhi,/ hanno pianto, hanno amato, hanno sorriso/ questi tuoi occhi./ Sono cari, sono puri,/ sono sinceri come balocchi./ Li amo, li sento impressi nella mia vita,/ sono i tuoi occhi…/ Oggi li trovo stanchi ma sempre teneri, credimi, mamma.

Che cosa significa? Se sei spinto dall’amore, dalla convinzione, dall’essere propositivi (e i bambini su questo sono maestri) sei in grado di notare le espressioni e il modo di essere di chi ti sta accanto: questo bambino ha semplicemente fissato gli occhi della mamma.

Quindi l’essere vicino è dire: «ci sono, tu puoi contare su di me». E questo dovrebbe valere sempre.

Terzo importante concetto: il rispetto.

Il rispetto è ciò che ognuno di noi dovrebbe avere. Importante è il sinergismo con i medici più giovani, con il personale infermieristico, con i volontari, con i colleghi. Rispetto è l’essere aperti, ascoltare e valutare prima di dare una risposta, è l’assumersi responsabilità e non nascondersi dietro il timore medico-legale.

Accompagnamento, ascolto, rispetto, caratteristiche che impediscono il crearsi di limiti alla professione medica.

Veronica, 13 anni, ci dice poco prima di morire per tumore: «È importante. Quello che importa nella vita/ Non è saperla apprezzare…/ Quello che conta/ È saper accogliere/ Il momento/ In cui finisce».

Una splendida richiesta di aiuto: aiutarla ad accogliere il momento in cui la vita finisce. Non l’accanimento terapeutico, non l’abbandono terapeutico, non l’eutanasia. Ma accompagnarla, non fuggire di fronte alla morte ma stringerle la mano.

Emilia e Bill, genitori di una bellissima bambina di 10 anni, Clementina, affetta da un inesorabile ganglioneuroblastoma, mi scrivono insieme alle altre due figlie, dopo la morte di Clementina. «Carissimo, a te che così tanto hai fatto per lei e per noi, la nostra eterna gratitudine e un ricordo di Clementina che abbiamo stampato per le persone a noi/lei care. Perché tutto questo tempo vissuto insieme non vada perso, per dare un senso alla fatica e sofferenza di Clementina (come a quella di tanti altri bimbi). Ti abbracciamo forte con l’affetto di sempre e la condivisione più grande per aver varcato insieme il mistero del passaggio, del silenzio, dell’assenza. Ti vogliamo moltissimo bene».

E questo è il messaggio unico e stupendo di Clementina: «vorrei un gatto/ vorrei fare una bella vacanza/ vorrei che mi ricrescano i capelli/ certe volte vorrei scomparire/ vorrei stare sempre bene/ vorrei che esistesse la magia/ vorrei essere magica/ vorrei che tutti nel mondo siano felici/ vorrei che i desideri di tutti si esaudissero/ vorrei vivere per una settimana da sola/ vorrei fare pesca d’altura/ vorrei girare il mondo/ vorrei vedere le stelle/ vorrei entrare nel sole».

Prendersi carico

Quando a un bambino viene posta la diagnosi di malattia grave inizia per lui e per la sua famiglia un cammino particolarmente lungo e difficoltoso che deve durare per tutto il decorso delle cure e oltre. La presa in carico, cioè il prendersi cura di tutti gli aspetti più strettamente medici ma anche psicologici e sociali in grado di aiutarlo o meglio comprendere e accettare ciò che sta succedendo, diventa indispensabile per accompagnarlo al conseguimento dell’obiettivo «vera guarigione» o comunque, qualora la situazione fosse più complessa, dell’obiettivo «miglior qualità di vita». 

Nulla però deve essere lasciato al caso e occorre che la strategia sia il punto di partenza di quell’alleanza terapeutica dove vanno a confluire tutte le potenzialità operative delle persone che ruotano intorno al bambino e alla sua famiglia in modo che operatori sanitari (medici e infermiere), istituzioni (ospedale e società), volontari e sostenitori, non agiscano come battitori liberi ma possano trovare insieme un’armonia di espressione e di operatività.

Per poter impostare una simile iniziativa occorre tenere bene in considerazione soprattutto i bisogni della famiglia e del bambino e l’importanza del medico e/o pediatra di famiglia. 

La famiglia e il bambino (compatibilmente con la sua età) devono essere aiutati a comprendere la nuova realtà e le implicazioni che essa comporta sul futuro della loro vita e sui cambiamenti che la famiglia dovrà affrontare. Devono avere certezze sulla diagnosi ed essere informati sulle caratteristiche della malattia, sulla prognosi e le possibilità di cura. Non devono sentirsi isolati. Occorre che abbiano fiducia nel Centro e nei medici curanti, che possano contare su un’equipe multidisciplinare e sul proprio pediatra curante in grado di infondere fiducia e capacità di reazione positiva nell’impegno a sconfiggere la malattia.

Per quanto riguarda più specificamente il medico/pediatra di famiglia deve assistere la famiglia nella definizione del programma di cura: assicurare al bambino un momento di continuità con la realtà precedente; saper infondere fiducia nella famiglia e aiutarla nelle eventuali necessità di scelte difficili e impegnative (sia in caso di evoluzione favorevole che meno favorevole).

Il cammino attraverso la malattia

Il percorso da fare è lungo e articolato e inizia con l’esordio della malattia del bambino. La comunicazione di diagnosi alla famiglia e al bambino contraddistinguono l’avvio di questo cammino dove più che la diagnosi occorre comunicare l’intero progetto di cura.

Progetto quindi è tutto ciò che ruota intorno al bambino e alla famiglia e tutto ciò che la malattia comporta; progetto è qualcosa di più che semplice diagnosi, dei soli termini scientifici e tecnici. Il progetto di cura apre una panoramica e un orizzonte ben più ampi: quali sono i cambiamenti da affrontare, come li aiutiamo ad affrontarli, con che mezzi e con l’aiuto di chi. 

Partiamo dalla comunicazione della diagnosi.

Le due modalità che vengono seguite nel nostro Centro sono il colloquio con la famiglia, al quale chiediamo che possa essere presente anche il medico di famiglia e la comunicazione al bambino fatta dal medico al bambino da solo, senza la presenza dei genitori. 

Si utilizza un mezzo visivo (diapositive) e viene poi chiesto al bambino di spiegare il tutto ai genitori. In tal modo si è aperto in maniera molto positiva una comunicazione intra-familiare. Con questa metodologia otteniamo il coinvolgimento attivo del pediatra/medico di famiglia curante e la fiducia e maggiore intimità con il bambino in grado di aprirsi positivamente all’interno della famiglia.

La modalità seguita è quella del dialogo, dal momento che la comunicazione non é una lezione di medicina ma un entrare in sintonia con il bambino e quindi modellare il proprio intervento attraverso domande e risposte.

Negli ultimi anni su sollecitazione degli stessi genitori questo modello di comunicazione è stato esteso anche ai fratelli, spesso «dimenticati» e confinati a ruoli marginali nell’ambito della famiglia.

Questo dialogo però deve proseguire anche durante tutto il decorso delle cure, al momento dell’interruzione delle cure stesse (momento delicato in cui viene meno il supporto dei farmaci considerati indispensabili per mantenere lontana la malattia) e nel tempo successivo. E ancor più deve mantenersi quando purtroppo un bambino può ripresentare la sua malattia (ricaduta) o quando si avvia a periodi più difficili (trapianto o altro).

Ristabilire il ruolo degli attori

Il protagonista di questa presa in carico è senza dubbio il bambino e occorre ascoltarlo (e non è facile), occorre rispettarlo e non solo proteggerlo, occorre aiutarlo e farlo anche divertire.

Il co-protagonista è la famiglia e tutti i passaggi di ogni intervento devono avvenire attraverso la famiglia: la famiglia deve capire, convincersi, ascoltare e mediare con il bambino.

I referenti sono tutti i membri dell’équipe assistenziale e possono essere tanti: medici, infermiere, psicologa, assistente sociale, arte-terapista, pedagogista, insegnanti, educatori, volontari, clown-dottori, associazioni. Per questo devono essere guidati da un coordinatore che nella nostra esperienza è il medico. 

Occorre infatti avere una visione anche tecnica che possa prevedere con maggior sicurezza la prognosi del bambino (in base anche alla sua risposta alle cure) e che possa contribuire in maniera determinante a far sì che gli interventi di tutti gli operatori possano essere armoniosi e calibrati. Per raggiungere questo obiettivo è indispensabile un lavoro di coordinamento che faciliti l’inserimento delle diverse figure e la comunicazione interdisciplinare attraverso vari passaggi: la selezione se possibile, la formazione-informazione, l’aggiornamento, il monitoraggio costante e la verifica dell’efficacia degli interventi. 

La presa in carico deve favorire la ripresa della vita sociale del bambino (e della famiglia) al più alto livello possibile. E quando si parla di ripresa della vita sociale si intende soprattutto ripresa della scuola. Il percorso educativo si sviluppa nelle fasi fondamentali di accoglienza, di attività didattica e di reinserimento nella scuola di appartenenza utilizzando anche nuove tecnologie, come la videoconferenza e internet, in grado di mantenere reale un’apertura della scuola verso l’ambiente esterno. 

La presa in carico è dunque essenziale nel contesto di una vera e propria assistenza psicosociale e nelle relazioni con il bambino malato. 

La presa in carico esprime il nostro progetto di cura e il progetto è un piano operativo complesso le cui caratteristiche principali devono essere la multidisciplinarietà e l’armonia funzionale. 

Nulla deve essere lasciato al caso e tutto nei limiti del possibile deve essere opportunamente e adeguatamente organizzato. Solo così gli interventi dei diversi operatori possono mantenere quella continuità anche in loro assenza, quella genuinità come interscambio efficace e quella veridicità come realizzazione concreta che costituiscono il vero aiuto all’intero nucleo familiare. 

Essere informati non vuol dire capire ma condividere. Accogliere non vuol dire comunicare ma dedicare tempo, impegno, professionalità e omogeneità. Caratteristiche, queste, indispensabili di un intervento che possa accompagnare positivamente il bambino e i suoi genitori attraverso il duro cammino della malattia.