Mentre il dibattito sulla validità o meno del “metodo Zamboni” e della correlazione tra insufficienza venosa cronica cerebrospinale (Ccsvi) e sclerosi multipla non accenna a placarsi, dall’Italia arriva un progetto che ha come obiettivo comunicare informazioni sulla salute che siano di qualità e, al contempo, incontrino i bisogni informativi dei malati.
E il primo banco di prova è proprio la sclerosi multipla.
Il progetto, denominato IN-DEEP, parte da una collaborazione italo-australiana ed è ancora in corso. A realizzarlo la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, il Centro per la comunicazione e la partecipazione Sanitaria dell’Università La Trobe, l’Associazione Australiana Sclerosi Multipla e il Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla.
IN-DEEP si articola su diversi step. Il primo passaggio è stato il confronto con persone con sclerosi multipla e i loro familiari per comprendere quali argomenti presentare, come impostare la struttura, quali termini usare.
Gli argomenti più cercati su internet e in genere i più richiesti ai neurologi riguardano i farmaci, le cause e i sintomi della malattia, la qualità della vita, con diverso interesse a seconda della fase della malattia in cui si trova la persona. Sulla base dei risultati di questa prima indagine, è stato sviluppato il modello informativo scegliendo come primo argomento il farmaco, in particolare la terapia con interferoni.
Il modello è stato ora trasferito sul web, ed è disponibile all’indirizzo http://indeep.istituto-besta.it.
È ora al via la valutazione del modello da parte delle persone con sclerosi multipla e familiari, e di tutte le persone interessate alle informazioni di salute su internet.
Il termine previsto dell’indagine è dicembre 2012. I risultati permetteranno di verificare se IN-DEEP è chiaro, semplice, utile per chi lo usa e contribuiranno a migliorare il modello informativo, che verrà poi utilizzato anche per altri argomenti, per esempio la fatigue (fatica).
Per saperne di più
http://www.partecipasalute.it
http://indeep.istituto-besta.it
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