Sul numero 4 di Janus dedicato al difficile rapporto tra scienza e diritto, Paolo Giorgi Rossi sollevava una questione dibattuta da anni: la tutela dei dati personali, il cosiddetto diritto alla privacy, si scontra troppo spesso con quella della salute.
Lo fa quando la protezione dei dati è di ostacolo a ricerche di carattere epidemiologico, per esempio. Ma ancor più quando gli organizzatori di un programma di screening non sono in grado di sapere se in una donna che si è sottoposta a una mammografia è insorto un tumore prima della chiamata allo screening successivo. O, ancora, quando le autorità sanitarie regionali non possono spulciare gli archivi (che esistono) per verificare se un paziente oncologico si è sottoposto ai controlli di routine. E se non lo ha fatto sollecitarlo per anticipare sul tempo una eventuale recidiva.
Allo stesso tempo, quei dati sono tutt’altro che custoditi e protetti: vengono impiegati per altri scopi, quelli amministrativi.
Ora, questo scontro sembra avere trovato una soluzione.
Lo scorso 26 marzo sulla Gazzetta Ufficiale è stata pubblicata una deliberazione del Garante per la protezione dei dati personali che finalmente apre i dati anche all’uso scientifico. Il Garante, si legge, «autorizza il trattamento dei dati personali idonei a rivelare lo stato di salute degli interessati, anche in assenza del loro consenso informato, per scopi di ricerca scientifica in campo medico, biomedico o epidemiologico nel rispetto dei limiti e delle condizioni di seguito indicate».
L’autorizzazione è rilasciata a università, altri enti o istituti di ricerca e società scientifiche, oltre che agli esercenti le professioni sanitarie e agli organismi sanitari.
La norma fissa dei precisi paletti all’utilizzo dei dati personali. Il loro impiego è possibile quando i dati sono essenziali per condurre studi «non aventi significativa ricaduta personalizzata sull'interessato». È possibile impiegare anche dati raccolti «in precedenza a fini di cura della salute o per l'esecuzione di precedenti progetti di ricerca ovvero ricavati da campioni biologici prelevati in precedenza per finalità di tutela della salute o per l'esecuzione di precedenti progetti di ricerca e la ricerca é effettuata sulla base di un progetto, oggetto di motivato parere favorevole del competente comitato etico a livello territoriale».
Infine, gli «studi oggetto della presente autorizzazione possono riguardare anche le relazioni tra i fattori di rischio e la salute umana, o mirano a valutare la sicurezza e l'efficacia di farmaci o di dispositivi medici nella pratica clinica, o a verificare l'appropriatezza prescrittiva, oppure vertono su eventi sanitari di tipo diagnostico, terapeutico o preventivo, ovvero sull'utilizzazione di strutture socio-sanitarie».
L’autorizzazione non riguarda invece quelle ricerche che possono essere condotte impiegando dati anonimi o dati di persone che «sia possibile contattare al fine di rendere l'informativa e acquisirne il consenso».
Il testo completo
Aggiungi un commento