«Caro malato, non vale la pena curarti»

I trattamenti innovativi hanno costi elevati, ma in molti casi non producono che un piccolo allungamento della vita del paziente. 

Ma se i benefici sono così piccoli, è giusto destinare tante risorse a questi malati sottraendole magari a chi potrebbe trarne maggior giovamento? La crisi non fa che acuire il dilemma. Etico, prima ancora che politico.

Ma a chi spetta decidere? 

I punti di vista di Sandro Spinsanti e Gianfranco Domenighetti sull’argomento.

La sfida: tenere insieme il bene del paziente, l’autonomia del cittadino e l’equità

SANDRO SPINSANTI

Lo spunto alla riflessione è offerto da una notizia “giornalistica”, nel senso deteriore della parola: vale a dire gonfiata e imprecisa, destinata probabilmente a dissolversi a un’analisi accurata. Il direttore generale di un’Asl del Veneto, intervenendo a un convegno sul governo della spesa del farmaco, avrebbe affermato che non si può più continuare a spendere somme ingenti per pazienti che hanno solo poche settimane di vita; sarebbe un dovere della società contenere questo tipo di spese. 

Glissiamo sulla ricostruzione di quanto detto o attribuito. Ci interessa piuttosto riflettere sulla sostanza del problema posto: chi deve decidere su quanto è giusto spendere per un malato? E in base a quali criteri possiamo sostenere che la decisione sia eticamente sostenibile?

L’evoluzione recente della nostra società ci ha fatto assistere a una progressiva traslocazione del centro di gravità della questione. L’etica medica tradizionalmente poneva la risposta nelle mani del medico, che trovava la sua ispirazione nel criterio del bene del malato. Da un paio di decenni l’accento si è spostato sull’autonomia della persona interessata: sta a lei decidere, in base alla propria valutazione della vita e della sua qualità. 

Parallelamente, però, le questioni dell’organizzazione sanitaria e del controllo della spesa hanno preso il primo piano della scena. Nei tre modelli concettuali, la titolarità delle decisioni emigra dai professionisti ai cittadini e, successivamente, da questi alle autorità pubbliche. Anche i principi etici che predominano nei tre modelli sono diversi: l’accento cade, rispettivamente, sul principio del bene del paziente da promuovere in ogni caso, di autonomia del cittadino nel decidere che cosa è bene per lui e di equità nell’allocazione delle risorse.

L’affermazione che la stampa ha attribuito al direttore generale si colloca nel quadro che privilegia l’organizzazione e le responsabilità pubbliche. La semplificazione messa in bocca a chi presiede una struttura deputata a servire i bisogni di tutti i cittadini («le risorse sono scarse e dobbiamo decidere se vale la pena spenderle per chi è giunto alla fine della vita») non rende giustizia alla complessità del problema. 

In modo molto sofisticato, e decisamente scanzonato, lo scrittore svedese Carl-Henning Wijmark nel romanzo La morte moderna (Iperborea, Milano 2008) immagina le strategie con cui una società paternalistico-democratica potrebbe indurre i cittadini anziani, improduttivi e troppo costosi, a togliersi di mezzo mediante l’«obbligo volontario» di ricorrere all’eutanasia. Nel numero dell’estate 2009 Janus ha dedicato un ampio dossier al libro, con interventi di Cesare Catananti (Se l’economia si sostituisce all’etica), di Maurizio Chiodi (Le estreme conseguenze dell’etica utilitaristica) e di Marco Mazzetti (La strategia perfetta per l’estinzione degli italiani). [scarica il numero ].

La questione di fondo riguarda il rapporto tra i tre modelli e i principi etici che ne costituiscono la spina dorsale: sono in competizione l’uno con l’altro o si deve tendere a una loro integrazione? Ci si può limitare a riferirsi a un solo modello (per esempio quello dell’autodeterminazione, attribuendo alla persona la piena ed esclusiva titolarità delle scelte), rinunciando a tenere in considerazione altri punti di vista ed esigenze? 

Il modello ideale a cui i medici italiani hanno dichiarato di ispirarsi nel loro più recente Codice deontologico (2006) opta per l’integrazione, là dove dichiara che «il medico agisce secondo il principio di efficacia delle cure nel rispetto dell’autonomia della persona tenendo conto dell’uso appropriato delle risorse» (art. 6). Ma proclamare la propria scelta è solo il primo passo. 

Ora bisognerà profondere un impegno concreto affinché il governo clinico dia voce a tutti i protagonisti e l’uguaglianza nella salute non sia attuata con i tagli trasversali, ma tenendo presenti le differenze. Non a caso mi riferisco a due dossier recenti di Janus: quello contenuto sul numero 2 (Governo clinico: sudditi o protagonisti?) e quello approfondito sul numero 3 (Ugualmente disuguali). Perché questo è il programma di riflessione che la rivista intende approfondire con i suoi lettori. 

Oltre l’efficacia clinica e l’efficienza economica

GIANFRANCO DOMENIGHETTI

Tutti i paesi di vecchia industrializzazione che garantiscono un accesso equo alle cure medico-sanitarie si confrontano con la sostenibilità economica dei loro sistemi sanitari. All’attuale dinamica di crescita della domanda (dovuta in particolare alla diffusione incontrollata dell’innovazione tecnologica, all’invecchiamento demografico, alla transizione epidemiologica, all’avversione al rischio dei professionisti che contribuisce a indurre la prescrizione, ai conflitti di interesse, al marketing dei rischi di salute e alla precarizzazione della vita che genera morbilità supplementare) si contrappone un problema, probabilmente duraturo, di crescita economica stagnante, se non recessiva, che impatta pesantemente sulle finanze pubbliche e sui redditi disponibili dei cittadini e quindi sul finanziamento del welfare, in generale, e della sanità, in particolare. 

Per fronteggiare il divario crescente tra l’aumento dei costi e quello più contenuto della ricchezza nazionale (Pil) non rimangono che quattro “soluzioni”:

• compensare la crescita della spesa sanitaria con quella del Pil, operazione quasi impossibile visto che la prima cresce di regola sempre nel medio-lungo periodo più velocemente del Pil.
• trasferire, a livello della spesa pubblica, risorse da altri settori per destinarle alla sanità oppure aumentare il debito pubblico.
• razionare le risorse al settore sanitario (la politica dirà invece «razionalizzare la spesa per la salute» o «definire delle nuove priorità di accesso»).
• trasferire una parte sempre più importante della spesa al pagamento out of pocket dei cittadini o al finanziamento tramite le assicurazioni o private. Il che deprimerà ulteriormente il reddito disponibile.

Va da sé che queste soluzioni non si escludono mutualmente. 

In tutti i Paesi sono in fase di studio o di sperimentazione politiche di razionalizzazione e di razionamento implicito, difficilmente distinguibili tra di loro, che influenzeranno a medio-lungo termine l’organizzazione delle cure e dell’accesso e modificheranno nel contempo le pratiche mediche e i suoi contenuti, come pure gli attuali rapporti di finanziamento tra il settore pubblico e quello privato. 

I nuovi paradigmi che presiederanno alla definizione delle priorità di accesso al sistema, alla metodologia di allocazione delle risorse e alla scelta delle prestazioni che saranno ancora offerte dal sistema sanitario saranno fondati sull’efficacia clinica e l’efficienza economica. 

Tuttavia la razionalità medica (che ha i suoi fondamenti nell’utilità individuale per il paziente) non corrisponde a quella degli economisti essenzialmente fondata sull’utilità sociale. Questa dicotomia tra due visioni dell’agire medico-sanitario collide probabilmente anche con l’essenza della natura umana. Infatti l’uomo vive in permanenza una profonda contraddizione interna tra due distinti punti di vista, quello personale e quello impersonale. Quest’ultimo rappresenta «le esigenze collettive d’imparzialità e di uguaglianza universali», mentre il primo sottolinea «il benessere personale e delle persone prossime». Nel campo sensibile delle cure sanitarie sarà indispensabile in futuro conciliare il punto di vista impersonale, cioè della collettività (che di solito è espresso allorquando si è in buona salute) con quello dell’individuo (di regola espresso quando la propria salute o quella delle persone prossime necessita di una presa a carico medico-sanitaria ) e riferirsi a un modello etico che tenga conto di questa profonda divisione interna degli individui. 

Rimane il problema di trovare delle soluzione pragmatiche che consentano agli individui di disporre di una porta d’uscita degna, decorosa, dovuta e necessaria quando situazioni individuali catastrofiche chiamano alla compassione e alla speranza e non solo all’efficienza economica, all’efficacia clinica oppure alla capacità di pagare.